“Ci sono libri che hanno il potere di riconnetterti con esperienze della vita che giacciono sepolte da qualche parte, sotto strati di silenzio e di dolore. ‘L’evento’ di Annie Ernaux è per me uno di questi. Con il suo racconto nitido, scarno, essenziale, Ernaux pronuncia sull’aborto parole per me indicibili. Il suo coraggio – ma di questo si tratta? – mi spinge a seguirla, ad andare fino in fondo nel riferire la mia esperienza perché, come lei scrive, non ci sono verità inferiori e aver vissuto una cosa, qualsiasi cosa, conferisce il diritto inalienabile di scriverla.”
Tumore metastatico della mammella, al quarto stadio. È questa la diagnosi per Ada, la madre di Daria, una bambina con una disabilità al cento per cento.
“È necessario raccontare il dolore per sottrarsi al suo dominio.”
Ada d’Adamo oramai la conosciamo quasi tutti, non solo per la sua candidatura al Premio Strega 2023 fino all’arrivo nella cinquina dei finalisti e per aver vinto il Premio Strega Giovani 2023, ma anche – e purtroppo – perché ci ha lasciati due mesi fa. Ma ci ha lasciati con una testimonianza “Come d’aria” (Elliot Edizioni, pp. 132, euro 15), la sua vita, la sua malattia e quella di Daria e quell’amore che le ha unite per tutti questi anni. Una diagnosi arrivata troppo tardi quella di Daria – oloprosencefalia (HPE) diagnosticata dopo la nascita – e una diagnosi arrivata troppo presto, quella di Ada, che ci ha lasciati a soli 55 anni.
“Quando hai un figlio disabile cammini al posto suo, vedi al posto suo, prendi l’ascensore perché lui non può fare le scale, guidi la macchina perché lui non può salire sull’autobus. Diventi le sue mani e i suoi occhi, le sue gambe e la sua bocca.”
Come puoi permetterti di ammalarti se tua figlia ha bisogno di te? Come puoi stare solo lì a guardarla, mentre fino a un attimo prima eri tutto per lei? Questo accade ad Ada quando sua la malattia comincia a fare il proprio corso senza fermarsi, “ora che sei cresciuta e io mi sono ammalata, l’incastro dei nostri corpi non è più possibile”. E se, spesso, la malattia separa e distrugge, ci sono anche casi in cui unisce e amplia l’amore già esistente. Ed è questo il caso di Ada, Daria e Alfonso. Un nome, Ada, a contenerne tre, un’intera famiglia.
Ma come reagisce la società di fronte alla disabilità?
“No, signora, io a sua figlia da bere non glielo do, perché se poi l’acqua le va di traverso finisco in galera”. Ecco, reagisce così, con le parole di una maestra di sostegno che esemplificano cosa significa oggi la scuola dell’inclusione italiana, di cui parlano tutti. Ecco la scuola dell’integrazione e della tolleranza degli adulti, totalmente diversa da quella dei più piccoli, che abbracciano e vivono quell’essere speciale dei compagni un po’ “diversi” da loro.
Riconoscere la malattia e accoglierla, sia quella di chi ci è vicino sia la nostra. Un qualcosa che ci identifica e ci appartiene, perché senza di essa non saremmo noi e non sarebbe la nostra vita. Un logorio che unisce, un corpo che cede, tradendo tutto quel che è stato fino a quel momento. Ada ci lascia così la sua storia d’amore. Amore per Daria, per la famiglia, la bellezza e la vita.
“Desideravo la bellezza e l’ho avuta: ho avuto te.”
Marianna Zito